ME/CFS-dagen

ME/CFS-dagen uppmärksammas årligen den 12 maj för att belysa Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Dagen syftar till att öka medvetenheten om denna allvarliga neurologiska sjukdom, som kännetecknas av långvarig och funktionsnedsättande utmattning, samt att sprida kunskap till allmänheten, vården och beslutsfattare. Genom att uppmärksamma dagen vill man också motverka stigmat kring ME/CFS och driva på för mer forskning och bättre vård.

Fakta om ME/CFS-dagen

När är ME/CFS-dagen?

ME/CFS-dagen infaller alltid den 12 maj varje år. Datumet är fast och flyttar sig inte mellan åren.

Vad är ME/CFS-dagen?

ME/CFS-dagen är en internationell temadag som ägnas åt att uppmärksamma Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Det är en neurologisk sjukdom som Världshälsoorganisationen (WHO) klassificerar under ICD G93.3. Sjukdomen kännetecknas av en nytillkommen, oförklarad och svårt funktionsnedsättande utmattning som inte går att vila bort, ofta i kombination med en rad andra symtom. Syftet med dagen är att sprida kunskap om sjukdomens komplexitet, de utmaningar som finns med diagnos och vård, samt att belysa behovet av ökad forskning.

Varför firas ME/CFS-dagen?

ME/CFS-dagen firas för att öka medvetenheten om en sjukdom som ofta är missförstådd och underdiagnostiserad. Dagen instiftades 1992, och datumet den 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence Nightingale, känd för sitt arbete inom omvårdnad, blev själv kroniskt sjuk i 35-årsåldern av en sjukdom som liknar ME/CFS och tillbringade resten av sitt liv till stor del sängliggande.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, upplever många patienter i Sverige brist på adekvat vård och kunskap inom vårdsystemet. Enligt Riksförbundet för ME-patienter (RME) saknar majoriteten av landstingen i Sverige ett vårdutbud för ME/CFS-patienter, och många får felaktiga diagnoser eller blir inte trodda. Detta leder till stort lidande för de drabbade och stora kostnader för samhället. ME/CFS-dagen är därför viktig för att påverka beslutsfattare och vården att satsa mer på forskning, utbildning och utveckling av vårdmetoder för denna patientgrupp.

Hur uppmärksammas ME/CFS-dagen?

ME/CFS-dagen uppmärksammas internationellt och nationellt genom olika initiativ. Organisationer som Riksförbundet för ME-patienter (RME) och Neuro driver kampanjer för att sprida information till allmänheten, vårdpersonal och politiker. Detta kan inkludera pressmeddelanden, informationskampanjer i sociala medier och anordnande av konferenser.

Ett centralt tema är att belysa den bristande kunskapen och det otillräckliga vårdutbudet för ME/CFS-patienter. Man framhåller att sjukdomen är neurologisk och att felaktiga råd, som att vara mer fysiskt aktiv, kan förvärra symtomen på grund av Post Exertional Malaise (PEM) – en kraftig ökning av symtom efter fysisk eller mental ansträngning.

Privatpersoner och anhöriga engagerar sig ofta genom att dela sina berättelser, sprida information och delta i insamlingar för forskning. Exempelvis anordnas Neuropromenaden samma dag på flera orter för att samla in pengar till neurologisk forskning. Målet är att öka förståelsen för sjukdomen och att patienter ska få det stöd de är berättigade till.

Internlänkar

• Datum idag – Se vilka temadagar och högtider som infaller idag.
• Vilken dag är det – Upptäck vilken dag det är idag och utforska andra intressanta dagar.
• Temadagar – Utforska en komplett lista över alla temadagar.